Os voy a dejar con una carta que nos ha llegado hoy y que me ha emocionado enormemente. Son las palabras de la madre del pequeñín al que estamos apoyando y que no sería posible, sin la inmensa ayuda y tiempo dedicado por todas las voluntarias de Juneren Hegoak.

 

Oinez …

Joxinutz nació el 1 de Febrero de 2013. El embarazo fue bien, sin grandes dificultades aunque con los miedos propios de una madre primeriza. Nada más nacer, la matrona se dio cuenta de que algo no iba bien: “algo le pasa a este niño, no llora con fundamento”.

Vino la pediatra y confirmó la sospecha de la matrona. El niño ingresó en neonatos. Lo que para muchas mujeres y familias es un momento de inmensa alegría, para mí fue algo angustioso. El niño no estaba conmigo en la habitación, no sabía muy bien qué es lo que le pasaba, me dieron el alta y el niño se quedó ingresado…, se me cayó el mundo encima.

Poco a poco me fui recomponiendo; había otras familias que estaban viviendo la misma situación que yo y si las demás podían hacerle frente, yo también podría. Fue el principio de un largo camino que ahora empiezo a recorrer con paciencia pero con esperanza.

Desde que nació, cada mes lo ha cumplido en la residencia; tiene ocho meses y de los cuales seis los ha pasado ingresado. Y sabemos que va a ser así. Nos han dicho que el niño irá mejorando pero va a necesitar muchos cuidados, atenciones especiales, visitas médicas, citas con especialistas …

Mi hijo tiene el síndrome de Moebius, un síndrome considerado raro, que consiste en una parálisis facial y que puede conllevar otros problemas añadidos en diferentes órganos; de hecho, Joxinutz tiene dificultades respiratorias, digestivas, en la visión …

Pero me atrevo a escribir esto, no para lamentarme y transmitir compasión sino para contados la suerte que hemos tenido de encontrarnos con este equipo de personas que ya son parte de nuestra vida.

Gente voluntaria, desinteresada y solidaria, que hace turnos de hospital con nosotros, que nos acompaña, que nos da conversación, que comparte ratos de lágrimas y sonrisas …, personas que , sin conocernos, se han prestado a ayudarnos, que nos ofrecen su tiempo y su cariño.

Para mí están siendo de gran importancia; me obligan a descansar cuando lo necesito y a salir cuando me desmoralizo.

Nunca sabes lo que la vida te reserva. Mi hijo me va a necesitar siempre y yo estaré ahí para ayudarle en todo lo que pueda. Pero yo sola no podré hacerlo. La red que habéis tejido a nuestro alrededor nos sostiene y nos empuja hacia adelante. Poder contar con vosotros me llena de emoción; os lleváis la concha de oro en humanidad.

Todo nuestro reconocimiento, agradecimiento y gratitud.

IMG_5926